Mit einem Jahr wurde bei meiner Tochter eine
Entwicklungsverzögerung diagnostiziert mit unklarem Verlauf,
d.h. eine dauerhafte Behinderung konnte zu diesem Zeitpunkt nicht
ausgeschlossen werden.
Während ihres ersten Lebensjahres traten einige Ereignisse
auf, welche aus meiner heutigen Sicht Einfluß auf ihre
Entwicklung genommen haben. Marlene waren bei ihrer Geburt "normal"
groß und schwer, nämlich 52 cm groß und 3380 g
schwer, Schwangerschaft und Geburt verliefen völlig normal. Die
ersten Monate nach der Geburt nahm sie jedoch wenig zu , da ihr das
Trinken von der Brust schwer fiel. Erst nach drei Monaten akzeptierte
meine Tochter das Stillen und wird konnten auf Zusatznahrung bzw..
abgepumpte Muttermilch in der Flasche verzichten. Bei den ersten MUKI
- Untersuchungen zeigte sich uns ein gesundes Baby mit der Ausnahme,
daß sie aufgrund der Enge im Mutterleib und ihrer Größe
einen Sichelfuß hat. Für die ersten Monate wurde uns eine
spezielle Massage verordnet. Nachdem der Fuß nicht besser
wurde, mußten beide Beine und Füße für 6 Wochen
eingegipst werden. Jeglicher Kontakt mit ihren Füßen und
Beinen war dadurch verhindert. Bevor der Gips verpaßt wurde,
entdeckte sie gerade ihre Füße und spielte mit ihnen.
Während und vor allem nach dieser Zeit war Marlene sehr passiv.
In der Folge wurde ihre Verzögerung immer deutlicher , mit 18
Monaten begann sie zu krabbeln und mit 26 Monaten zu gehen.
In wieweit das Eingipsen sowie die relativ geringe Gewichtszunahme
einen Einfluß auf ihre Verzögerung hatten, nun darauf
werden wir keine Antwort finden. Da sie keine Zwillingsschwester hat,
die unter gleichen Bedingungen in die Welt gekommen ist, läßt
sich ein Zusammenhang nicht wirklich feststellen. Jedoch aus vielen
Gesprächen mit Eltern von behinderten Kindern weiß ich,
daß immer Ursachenforschung betrieben wird. Wir wollen wissen,
warum und woher jenes "anders sein" unserer Kinder kommt.
Zum Zeitpunkt der Diagnose fühlte ich mich sehr alleine und
für mich brach eine Welt zusammen, obwohl ich den Verlauf sehr
wohl beobachtete. Im Vergleich mit den Kindern aus der Stillgruppe
lag sie einfach sehr, sehr weit hinten. Die Ärzte beruhigten uns
und verwiesen auf unterschiedliche Entwicklungsgeschwindigkeiten
sowie ganz einfach auf die Zeit, die speziell für meine Tochter
notwendig sei. Wir ließen uns auch gerne beruhigen und waren
dankbar dafür. Um so mehr traf uns dann die Diagnose, vor allem
auch die große Unsicherheit die diese Diagnose mit sich bringt.
Entwicklungsverzögerung ist, wie viele andere Diagnosen im
Kleinkindalter,, eine Diagnose, die den endgültigen Verlauf über
Jahre offen läßt. Dies erzeugt natürlich große
Unsicherheit und spannt den Bogen von Hoffnung zu Verzweiflung.
Ich wollte mich mit anderen betroffenen Eltern austauschen, leider
gab es zu diesem Zeitpunkt kein entsprechendes Angebot. Für die
Kinder werden optimale Therapiepläne zusammengestellt, und die
Eltern werden mit ihren Ängsten alleine gelassen. Aus eigener
Erfahrung weiß ich jedoch, daß meine Stabilität für
die Heilung meiner Tochter genauso entscheidet ist wie ihre
Therapien. Es ist notwendig, die betroffenen Eltern auf die Pflege
ihrer Psychohygiene aufmerksam zu machen. Damit meine ich, das Angst
und Unsicherheit krankmachende Faktoren sind und zu einer Störung
unserer seelischen und geistigen Gesundheit führen können
und dadurch die harmonische Beziehung zu unseren Kindern massiv
beeinflußt. Ich habe beobachtet, daß Kinder, welche
körperlich und geistig mit "weniger" ausgestattet
wurden, ein "mehr" an Seele besitzen, und besonders
sensibel reagieren, wenn es zur Störung in der
zwischenmenschlichen Beziehung kommt. Wir Eltern müssen uns mit
unserer Unsicherheit und Angst auseinandersetzen. Je besser es
gelingt, die Ängste zu begreifen und zu lösen, desto
stabiler und zufriedener ist der tägliche Kontakt mit unserem
Kind.
Ich empfehle dazu eine Elterngruppe bzw. das Gespräch mit
anderen, die in einer ähnlichen Situation sind. Da man oft mit
den Problemen alleine ist und nicht weiß, an wen man sich
wenden kann, bietet die Elterngruppe die Möglichkeit, Sorgen,
Probleme und Ängste mit anderen betroffenen Eltern zu teilen. Es
ist ganz wichtig, Kontakt aufzunehmen, da man sich sonst nur allzu
leicht selbst isoliert. Mit Menschen, die ein ähnliches
Schicksal haben, fühlt man sich nicht so allein.
Die Elterngruppe im Nanaya (Adresse sie unten) richtet sich an
alle Eltern, deren Kinder entwicklungsverzögert, frühgeboren,
behindert oder einfach anders sind. Die Gruppe ist keine Therapie,
wir sprechen über den Alltag und tauschen Tipps aus. Und
gemeinsam wachsen wir an unserer Aufgabe, vor allem durch die
gemeinsame Betroffenheit, und durch den Mut zu dem "ANDERS SEIN"
unserer Kinder zu stehen. Geleitet wird die Gruppe von einer Hebamme
und einer Psychologin, beide sind Mütter von "besonderen"
Kindern. Für mich war und ist die Elterngruppe eine
hervorragende Möglichkeit, zu mir und zum Anders sein meiner
Tochter zu stehen.
Mittlerweile ist meine kleine Maus 2 ½ Jahre alt und
beginnt sich in der Welt zu orientieren und Freude zu haben, sie geht
und beginnt mit uns zu kommunizieren. Seit sie 2 Jahre alt ist, geht
meine Tochter halbtags in die Kinderstube. Dort ist sie völlig
integriert und liebt es, mit anderen Kindern zu spielen. Die Gruppe
ist klein, für sie gut überschaubar. Die Leiterin ist
selbst Mutter eines Kindes mit Entwicklungsverzögerung und sehr
aufgeschlossen und offenherzig für die "besonderen
Bedürfnisse" von "besonderen Kindern".
Integration und Gemeinschaft wird in der Kinderstube wirklich gelebt.
Ich wünsche allen Eltern, die in einer ähnlichen
Situation sind wie wir, viel Kraft, Mut und Verständnis für
das anders sein und vor allem stehen sie zu ihrer Unsicherheit und
suchen sie sich die Unterstützung, um diese in ihr Leben zu
integrieren. Diese Akzeptanz und Integration der Behinderung dauert
seine Zeit und ist aus meiner Sicht ein Prozeß, der täglich
abläuft.
Anbei habe ich Ihnen jene Adressen und Veranstaltungen
zusammengestellt, welche für mich und meine Familie sehr
hilfreich sind:
ELTERNGRUPPE: Unser Kind ist anders
Nanaya - Beratungsstelle für Schwangerschaft, Geburt und Leben
mit Kinder
1070 Wien , Zollergasse 37 - Tel.: 01/523 17 11
jeden 2.Mittwoch im Monat - von 19.00 bis 21.00 Uhr -
Unkostenbeitrag: öS 80,-
KINDERSTUBE: Teddybär
Kaiser-Josef-Str. 57-63/15, 3002 Purkersdorf, Inh. Mag. Hedwig Nagy,
Tel.: 0664 183 00 21
ERGOTHERAPIE: Mag. Elisabeth Söchting, 1230 Khekg. 21, Tel.: 01/
869 65 89
PHYSIOTHERAPIE:
Wiebke Zmölnig, Praxen im 19. Bezirk u. in Perchtoldsdorf, Tel.:
01/478 28 69
OSTEOPATHIE: Ulrike
Weber-Mandl, 1040 Wien, Goldegggasse 34/26, Tel.: 01/504 43 28
ÜBERBLICK über
institutionelle Angebote:
"Frühe
Hilfen für behinderte oder von Behinderung bedrohte Kinder in
Wien" - herausgegeben von der Koordinationsstelle der
Arbeitsgemeinschaft Frühförderung
1194 Wien, Muthgasse
62, Tel.: 01/4000 850 76
Zum Anfang der Seite